Comment vit-on avec une maladie neuro-dégénérative lorsque l’on est dans la force de l’âge ? Axelle Huber raconte dans son livre le combat de son mari Léonard, atteint d’une sclérose latérale amyotrophique ou SLA à l’âge de 37 ans.

En octobre 2009, Léonard Huber ressent une faiblesse dans la jambe, des fourmillements dans le bras. Les premiers symptômes d’une maladie qui sera diagnostiquée huit mois plus tard : à 37 ans, Léonard est atteint d’une sclérose latérale amyotrophique – la SLA, également appelée maladie de Charcot. Commence alors un long combat, mené de front avec sa femme Axelle et leurs enfants Mayalène, Gaétane, Clémence et Calixte, âgés d’un an et demi à six ans au moment du diagnostic. Jusqu’à la mort de Léonard, quatre ans plus tard. Quatre années passées entre grandes douleurs et petites joies, dont Axelle Huber témoigne avec force dans son livre Si je ne peux plus marcher, je courrai !

Quelle fut votre réaction à l’annonce du diagnostic de SLA ?

On n’avait pas entendu parler de la maladie de Charcot ou SLA et comme on n’est pas allés voir sur Internet, ni Léonard ni moi n’avons compris à quel point c’était grave, à quel point le pronostic vital était engagé. Et c’est une chance qu’on n’ait pas su l’évolution possible, voire certaine, de la maladie.

Quand vous avez 37 ans et qu’on vous dit que votre espérance de vie est de 3 à 5 ans, que vous allez peu à peu perdre l’usage de vos membres pour finir par mourir étouffé, c’est insupportable. Heureusement qu’on n’a pas su ça la première année de la maladie, quand Léonard allait encore bien, ça nous aurait sûrement bien plus plombés. La prise de conscience a été progressive et du coup, beaucoup plus douce. On est restés dans l’espoir, c’était nécessaire pour nous. J’étais heureuse, et Léonard aussi, d’avoir été sauvegardée par cette non-conscience.

Comment réagit-on face à une maladie neuro-dégénérative qui vous frappe à moins de  40 ans ? 

Bien sûr, on se dit que c’est intolérable, que ce n’est pas possible, que ce n’est pas juste… Mais une fois que vous avez dit ça, qu’est-ce que vous faites ? La réponse à cette souffrance, elle n’est pas dans un état de révolte permanent. La colère est là, mais elle est contre la maladie.

Elle pourrait être contre les médecins, mais je ne crois pas que ça ait été notre cas, ou alors contre la médecine de manière générale – on est capable de faire des choses incroyables et on n’est pas capable de guérir de la SLA. Mais on n’a jamais eu de colère face aux médecins. On savait qu’ils étaient démunis. On n’est pas vraiment rentrés dans le schéma « Pourquoi nous ? ».

On s’est dit « Voilà, c’est comme ça, c’est la faute à pas de chance ». Léonard avait cette propension à accepter les choses comme elles étaient – ce qui n’était pas mon cas, mais je vivais avec lui et j’apprenais aussi de lui. Je pense que le fait d’avoir 37 ans et 36 ans au début de la maladie de Charcot participe du fait qu’on a continué à vivre le mieux possible, dans la joie et dans la paix, sans faire d’angélisme.

Léonard n’a jamais exprimé de colère ?

Il était d’une nature très sereine. Je l’ai vu énervé – rarement – quand il était très malade et que les enfants n’obéissaient pas. Parce qu’il ne pouvait pas leur courir après, leur parler. C’était toujours le même papa, et en même temps ce n’était plus le même papa.

Ce qui a été difficile je pense, c’est quand, de temps en temps, il y a eu un peu d’intrusion. Un jour par exemple, quelqu’un nous a envoyé un mail pour nous dire « J’ai remarqué qu’il manquait quelque chose dans la relation des enfants à leur père, je voudrais venir vous en parler ». Nous avons été très atteints par ce message. Léonard m’a dit : « Ce qui manque aux enfants, c’est un papa en bonne santé. »

C’était difficile pour lui de ne pas pouvoir parler comme il aurait voulu, de ne pas pouvoir aller où il voulait, jouer au foot… Il était fatigué, donc parfois il était sur l’ordinateur et les enfants vivaient leur vie d’enfants. Mais il a fait le maximum de ce qu’il a pu en fonction de l’avancée de sa maladie : il était présent quand les enfants revenaient de l’école, il les prenait sur ses genoux, jouait avec eux. Il ne pouvait plus faire tout ce qu’il faisait avant mais il a été foncièrement là, dans l’être et non plus dans l’agir. Et il a toujours été en lien avec les enfants.

S’ils avaient tous eu plus de 15 ans, la relation aurait été différente parce qu’à 15 ans, vous êtes peut-être un peu moins dans un lien physique et plus dans la communication. Là, vu l’âge des enfants, Léo avait toujours ce lien très physique avec eux : les enfants grimpaient sur ses genoux, s’accrochaient au fauteuil en roller… Je pense que, au cœur de la maladie et des difficultés, ça a été une chance qu’ils aient cet âge-là, pour préserver ce lien très fort.

Vivre la maladie de Charcot à hauteur d'enfant
"Les enfants sont de grands donneurs de leçons" sur la façon dont vivre la SLA ©DR

Le jeune âge de vos enfants a-t-il eu une influence sur la manière dont Léonard et vous avez vécu la SLA ? 

Quand on se trouve au cœur d’une maladie comme celle-là, on est dans l’ambivalence : c’est très difficile, et en même temps, le fait d’avoir de jeunes enfants vous aide à vivre le moment présent, à être dans une pleine conscience que chaque petite chose peut vous donner de la joie, à la condition de réussir à ouvrir les mains pour les accueillir.

Les enfants sont de grands donneurs de leçons pour ça, parce qu’ils sont à fond dans l’instant – avec, quand même, une vraie lucidité parfois, qui peut être assez déroutante. C’est un  ressort incroyable quand on est touché par la maladie de son conjoint : vous vous levez le matin en vous disant que de toute façon, vous n’avez pas le choix. De facto, vous ne pensez pas à vous-même, vous n’allez pas vous apitoyer sur votre sort parce que vous voulez que la vie soit la plus belle possible pour vos enfants.

Le fait de les avoir – et ce sont des enfants particulièrement gais, vifs et actifs –, ça a été et c’est toujours un grand bonheur. C’est un espoir incroyable, c’est la vie qui est là et qui continue. Je pense que ç’aurait été sûrement beaucoup plus difficile de vivre la maladie de Charcot ou SLA et la mort de Léonard si on n’avait pas eu d’enfants.

Comment gérer au quotidien le combat contre la maladie et l’éducation des enfants ?

Je me sentais souvent déchirée entre ce qui était bon pour mon mari et ce qui était bon pour mes enfants – et je ne parle même pas de mes propres besoins, qui passaient souvent à l’as. Parfois, mon mari avait besoin de temps pour son repas, pour se reposer et les enfants, eux, avaient besoin d’action, qu’on les emmène se promener, mais ce n’était pas toujours le bon moment pour Léonard. C’est un exemple concret qui montre la difficulté d’accompagner son conjoint dans une maladie si difficile et d’être en même temps maman et papa de jeunes enfants.

Jeune papa, Léonard était également un jeune actif qui voyageait beaucoup…

Léonard adorait sa boîte et son boulot. Il a continué à travailler jusqu’en avril-mai 2012, donc quasiment deux ans après le diagnostic. Cela permettait de mettre la maladie de côté, d’avoir une vie normale. Mais parfois, il était trop insouciant. Il partait déjeuner avec juste sa canne alors qu’il aurait très bien pu chuter et il me disait « Il y a bien quelqu’un qui me ramassera ». Je trouvais ça vraiment inconscient – et stressant pour moi. Mais c’était Léo, cette insouciance, ce côté « On verra bien ». Je crois qu’il préférait ça plutôt que de demander de l’aide pour marcher, alors qu’il y arrivait encore.

Ce qui a été difficile dans un premier temps, c’était de ne plus voyager. Et après, de ne plus travailler du tout. J’ai toujours le mail qu’il a envoyé à son DRH, lui disant qu’il était arrêté mais qu’il espérait bien reprendre du collier dans un mois. Il ne pensait pas que les choses allaient évoluer aussi vite. Comme c’était quelqu’un de confiant, il pensait qu’il ferait partie des 10 % de patients pour qui la maladie cesse d’évoluer, que ça s’arrêterait, que ce n’était pas possible que la maladie progresse – un jeune papa avec quatre jeunes enfants… Cet espoir nous a préservés. Ca a été très important de continuer à travailler, pour lui comme pour moi. Mais je pense qu’il a peut-être travaillé trop longtemps. Le médecin lui avait dit qu’il devait être très à l’écoute de son corps, mais Léonard n’a arrêté que quand il a été épuisé. Il n’a pas pris acte de sa fatigue avant, et peut-être que moi non plus.

Comment a-t-il accepté la dépendance ?

Il a su demander de l’aide quand ça n’a vraiment plus été possible autrement, qu’il est rentré pour toujours dans son fauteuil – et il l’a fait pour moi aussi, en grande partie, parce que je n’arrivais plus à tout faire. Je pense que ça a été un tournant pour lui, d’un point de vue psychologique, de se dire « Là maintenant, je suis devenu dépendant, je suis devenu handicapé. Ma femme et mes enfants sont jeunes et je ne peux plus faire ce que je faisais avant. »

Il y avait le travail, mais aussi toutes les charges du quotidien qu’on se partageait. Il lui a fallu renoncer à l’indépendance et à l’autonomie, accepter de l’aide et une certaine intrusion parfois. Mais comme je montais ma boîte à ce moment-là, Léonard m’a beaucoup soutenue, il me donnait son avis, il m’a aidée à faire le site Internet… Ca maintient dans une dynamique, d’avoir un objectif.

A 40 ans, pense-t-on à la mort ?

Moi, j’y pensais, ça m’habitait depuis longtemps. Quand j’étais jeune, j’ai eu un ami qui est mort dans un accident. Le jour de sa mort, il avait écrit sur son agenda « Vis le matin comme si tu devais mourir le soir » et j’ai toujours gardé ça en tête. Je crois que depuis que je suis jeune, j’ai cette idée qu’on est mortels. Ce n’est pas du tout quelque chose de mortifère, au contraire, c’est savourer la vie parce qu’on sait qu’un jour on peut la perdre.

C’est dommage que les gens ne réalisent pas plus à quel point on a tous une épée de Damoclès au-dessus de la tête, que le fait d’ancrer cette réalité au lieu de l’éloigner permet de redonner du goût et du sel à la vie. Mourir jeune est une réalité, c’est très dur mais heureusement que la valeur d’une vie n’est pas liée au nombre des années.

Parfois, j’aurais aimé pouvoir plus parler de la mort avec Léonard, notamment dans ses derniers mois de vie. Pour savoir quelles étaient ses pensées, ses souhaits aussi. Il n’a pas voulu en parler et je le regrette. Pour moi, c’était évident de l’enterrer au cimetière d’à côté par exemple, parce qu’on le voit de notre fenêtre et qu’on est très attachés à cette ville. Mais après tout, peut-être qu’il aurait préféré être enterré avec son papa, je n’en sais rien du tout…

 

Ressources

Si je ne peux plus marcher, je courrai !, Axelle Huber, éd. Mame, 2016, 15,90 €

Enseignante devenue coach parentale, Axelle Huber propose aujourd’hui un accompagnement psychologique aux salariés qui sont aidants familiaux. Informations sur son site : axe-reussite.fr