Mon copain aussi est handicapé et ça me plaît !

Offrir à l’enfant atteint d'un handicap la possibilité d’évoluer en compagnie de jeunes valides, voire de suivre – si sa maladie le permet – une scolarité en milieu ordinaire. Ce combat est essentiel, partagé par les associations comme par la plupart des parents. En vacances, dans les établissements, durant les activités extrascolaires, la mixité tend à se développer. Une belle avancée. Mais elle n’occulte pas la nécessité, pour certains enfants, de se retrouver de temps en temps avec des jeunes qui partagent les mêmes difficultés.

S'épanouir en établissement spécialisé

Aujourd’hui dans sa onzième année, Chloé, née avec une délétion 4q21, a d’abord été scolarisée en milieu ordinaire. « Dès la deuxième année, elle a commencé à s’énerver, raconte sa mère, Isabelle. Tout allait trop vite. Elle était jalouse, car les autres faisaient des choses qu’elle n’arrivait pas à réaliser, et elle devenait agressive. Cela la déprimait complètement. » Ses parents l’ont alors placée dans un établissement spécialisé, où la petite fille a pu s’épanouir. « Là, Chloé a l’impression d’être comme tout le monde. Elle prend conscience de ses compétences et se sent valorisée. C’est important pour le moral comme pour l’apprentissage. »

Elle adore rencontrer des Williams

S’il ne s’agit évidemment pas de prôner le rassemblement des enfants selon leur handicap, Isabelle évoque toutefois l’intérêt de groupes homogènes. Composés d’élèves dont le fonctionnement, la manière de communiquer et le rythme seraient équivalents. Une façon d’avancer en confiance et de se sentir égal à ses camarades. C’est également ce que note Véronique, dont la fille Aliénor, 12 ans, est atteinte du syndrome de Williams et Beuren. L’adolescente côtoie indépendamment enfants valides et enfants handicapés. Mais « adore rencontrer d’autres “Williams”, observe sa mère. Ils ont des caractères semblables, sont calmes et heureux de vivre. Ce qui gêne Aliénor chez les jeunes valides, c’est la violence de certains comportements. » Une fois par an, elle et ses parents retrouvent d’autres familles concernées par le même syndrome, et « Aliénor est ravie : elle sait que ce sera la fête et se sent en sécurité ».

Certains enfants ont parfois besoin de se retrouver de temps en temps avec des jeunes qui partagent les mêmes difficultés

Handicap : ce qu’on ne dit pas…

Le bénéfice de ces rencontres peut même, selon le handicap, s’avérer essentiel dans l’appréhension de la maladie. Fervente partisane de l’inclusion en milieu ordinaire, Marie-Christine Jean est directrice adjointe du centre Marc-Sautelet à Villeneuve-d’Ascq. Elle convient aussi de l’intérêt pour les jeunes de se retrouver ponctuellement entre eux. « J’ai discuté avec des adolescents scolarisés en milieu ordinaire qui, pendant un temps, ont dû se rendre dans une structure spécialisée. Ils m’ont expliqué qu’échanger avec des jeunes atteints de la même maladie qu’eux avait créé un sentiment d’appartenance. S’ils aspiraient toujours à revenir dans le milieu ordinaire, ce partage avait été très important pour eux. Ce n’est pas à mettre en concurrence avec la préoccupation de l’inclusion. Mais je pense que cela peut être aidant à certains moments – à condition que ce ne soit pas enfermant. »

S'informer et se serrer les coudes

C’est également le constat fait par Isabelle, dont la fille Jeanne est atteinte de myopathie (lire plus bas). Lorsque l’adolescente, qui a toujours évolué en milieu ordinaire, a dû intégrer un IME, le pas n’a pas été facile à franchir pour les parents : « Nous découvrions le monde du handicap, avec tout ce qu’il représente de douleurs. Mais, pour Jeanne, ça a été une expérience riche et magnifique. Quelque chose de fort les relie, il y a entre eux une évidence qui se passe de mots, une solidarité palpable. Le handicap peut effrayer au début. Mais cette mixité, c’est une force commune qu’on leur offre, la possibilité de s’accepter tels qu’ils sont. » Et lorsque la maladie évolue, lorsqu’une opération se profile à l’horizon ? Tous s’écoutent, s’informent, se serrent les coudes. Car, comme le souligne Marie-Christine Jean, le soutien et les compétences des professionnels « ne peuvent pas toujours apporter ce que ce partage d’expérience leur procure. »

Le bénéfice de ces rencontres entre malades peut, selon le handicap, s’avérer essentiel dans l’appréhension de la maladie.

Le plus important : les liens

Pour autant, tous les enfants ne verront pas particulièrement l’intérêt de fréquenter d’autres jeunes handicapés. Atteinte d’une anomalie chromosomique (délétion 22q13.3), Camille ne fait pas de différence. Pour elle, les enfants ordinaires qu’elle fréquente en centre de loisirs et ceux, handicapés, qu’elle côtoie à l’atelier de musique, sont les mêmes. Pour sa mère, Frédérique Meunier, « l’important est qu’elle soit avec des jeunes qui la comprennent, valides ou handicapés. Avec lesquels elle puisse passer un bon moment et créer un lien. »

Deux démarches qui se complètent

À voir au cas par cas, donc, selon ce qu’exprime le principal intéressé. Qui n’a pas les mêmes besoins ni les mêmes désirs que ses parents. L’essentiel étant de s’intégrer au mieux dans une société riche de ses différences. Sans doute les deux démarches – inclusion et rencontres ponctuelles entre jeunes handicapés – se complètent-elles utilement.

Les deux démarches – inclusion et rencontres ponctuelles entre jeunes handicapés – se complètent utilement.

Témoignage : ne pas découvrir la maladie seule

Jeanne, 15 ans et demi, est atteinte de myopathie. « Je trouve important de rester dans le milieu ordinaire : il faut continuer à être en lien avec la société. Mais, au début de ma maladie, ça a été très enrichissant de me retrouver avec des personnes qui avaient le même handicap que moi. Ça m’a permis de ne pas découvrir la maladie seule. Puis nous l’avons acceptée ensemble. La première fois que j’ai rencontré d’autres enfants atteints de myopathie, c’était à l’hôpital de jour. On notait des ressemblances et des différences entre nous, ça nous rapprochait. Ce sont des relations qu’on ne vit pas forcément ailleurs : on compare notre expérience avec celle des autres, et ça permet de prendre du recul, de réaliser que, finalement, ça pourrait être pire. Mais c’est important de garder des liens avec les deux, valides et handicapés. C’est un équilibre. Les liens que j’ai avec les uns ou les autres sont aussi forts. Simplement, il y a des choses que j’exprimerai plus, ou mieux, avec des amis handicapés. Car ils pourront me comprendre. »