Le handicap d’un enfant compromet parfois les relations sociales et amicales. Comment font certains parents, face à l’incompréhension ou à la peur, pour préserver leurs liens d’amitié ? Voici quelques témoignages de parents. 

Je fais semblant que tout va bien

Pascal, papa de Nina, 14 mois, qui souffre d’un retard non identifié.

« Pour moi, la solution est de ne rien dire. Tout le monde s’interroge sur l’état de santé de ma fille, qui ne marche pas, bave, fait des crises de convulsion. Pour l’instant, aucun diagnostic n’a été posé. Alors, dans le doute, je me tais. Nous avons eu trois autres filles avant Nina, trois petites blondes à croquer, plutôt précoces, qui ont toujours fait l’admiration de tous. Je me suis habitué à cette image de papa comblé, et je sais qu’au fond de moi j’ai peur de briser le mythe de la famille idéale. Ce n’est pas très courageux, mais il est trop tôt pour que je me dévoile. Quand on me pose des questions, je fais semblant que tout va bien. Consciemment ou pas, j’ai trop peur que les autres nous rejettent. Un jour, une collègue qui a un enfant handicapé m’a avoué qu’elle avait perdu tous ses amis, même les plus proches. Je n’ai pas la force de passer de l’admiration au rejet, alors je continue dans cette forme de déni. Jusqu’à quand ? Peut-être qu’un diagnostic pourra m’aider à dire la vérité. Et quelle vérité, d’ailleurs, puisque nous n’avons, pour le moment, rien à “avouer” ! »

Je continue à inviter, à sortir

Sandrine, maman d’Aurélien, 7 ans, infirme moteur cérébral.

« Nous avons eu de la chance, car nous n’avons perdu aucun ami. Il est vrai qu’avec l’impact du Téléthon ils étaient plutôt sensibilisés à la cause des enfants handicapés, et, pour certains, faisaient un petit geste comme garder les bouchons de bouteille. Il y avait donc déjà chez eux une bonne base d’acceptation et de compréhension. Au final, je crois même que le handicap de mon fils nous a soudés. Jérôme et Delphine sont venus pendant deux mois pour rendre visite à Aurélien, qui était grand prématuré et en réanimation. Ensuite, ils ont souhaité devenir parrain et marraine. Au début, je ne savais pas s’ils avaient pitié ou s’ils étaient plutôt admiratifs. Mais, finalement, tout a été assez facile. Ils se montraient présents et solidaires, m’aidaient pour les transferts lorsque j’étais seule le week-end. Nous étions les premiers à avoir un enfant et, surtout, une maison. Alors j’ai continué à inviter, à sortir aussi. Maintenant, la plupart de nos amis ont des enfants en poussette. Lorsqu’on part en balade, on cherche des circuits adaptés qui conviennent à tout le monde. Dans notre cas, je crois que ce qui fait toute la différence, c’est qu’Aurélien peut communiquer. Le lien ne s’est jamais rompu, et notre entourage est resté très à l’aise. »

Une solidarité amicale et au travail très forte

Béatrice, maman de Camille, 5 ans, atteinte de dysplasie craniométaphysaire.

« Le papa a déserté peu après l’annonce de la maladie, alors que Camille avait 2 ans. Je me suis donc retrouvée toute seule dans un chagrin incommensurable. Mais mes amis m’ont dit : “On est là !” Même solidarité au travail, quand mon chef de service a compris que je devrais m’absenter pour d’innombrables examens : “Partez, on se débrouillera !” Cette solidarité a été un immense réconfort. Mes amis, que j’avais perdus de vue lorsque j’étais partie vivre en province, m’ont tous rappelée. Je n’étais jamais seule, il y avait toujours un coup de téléphone. Camille a un visage très ingrat, mais à aucun moment je n’ai perçu de critique, de dégoût ou de réticence de leur part. S’il y avait eu la moindre réflexion sur son apparence, j’aurais dit adieu. Autour d’elle s’est créée comme une famille élargie, qui comprend et accepte. Ma fille a des problèmes pour s’exprimer, mais mes amis font des efforts. Si elle doit un jour en venir au langage des signes, ils s’y mettront aussi. J’ai eu cette chance que personne ne me tourne le dos. Et puis, certains de mes amis souffrent également d’une forme de discrimination : l’un est très fort, l’autre antillais. Alors, la différence, ils savent ce que c’est ! »

Aucun de mes amis ne m’a abandonnée

Marcelle, maman de Fabrice (au centre), 29 ans, infirme moteur cérébral.

« J’ai eu beaucoup de chance, car aucun de mes amis ne m’a abandonnée. Le handicap de Fabrice n’a en rien modifié leur comportement. Je vivais une situation dramatique qui aurait pu en faire fuir plus d’un : je me suis retrouvée veuve avec sept enfants, dont le dernier était handicapé, et cela deux mois seulement après sa naissance. Il est vrai que, dans ces circonstances, j’avais réellement besoin d’être épaulée. Mais j’ai trouvé des gens prêts à m’aider, pour m’emmener en voiture ou garder les enfants. Heureusement ! L’avantage d’une famille nombreuse, c’est qu’il y a en permanence du monde à la maison. Fabrice a grandi sereinement au cœur de cette agitation amicale, parfaitement intégré et respecté. Je crois que c’est surtout la peur qui fait fuir. Mes amis sont restés parce que j’ai joué franc jeu : pas de dissimulation ni de faux-semblants. Dès le début, je leur ai parlé ouvertement et n’ai jamais cherché à minimiser. Ma franchise les a mis à l’aise. Ils n’hésitent pas à m’interroger, à poser des questions… Le handicap de mon fils n’est pas un tabou. Et puis, Fabrice a toujours eu beaucoup d’humour, et cela a aussi certainement joué en sa faveur. »

N’ayant plus d’amis, je m’en suis fait d’autres

Annie, maman de Tommy, 12 ans, atteint du syndrome de Gilles de la Tourette.

« Il me reste quelques copains, mais mes amies et même ma famille ont disparu. Ils ont honte, et l’attitude de mon fils les dérange. Nous troublons leur tranquillité. Je crois que le mieux, pour moi, aurait été de me taire lorsque le diagnostic est tombé. L’incompréhension des comportements de Tommy a entraîné les moqueries, et le reste a suivi. Mes amies m’ont rejetée car elles pensaient que j’étais responsable de la mauvaise éducation de mon fils. Elles ont préféré couper les liens, de peur qu’il ait une influence négative sur leurs enfants. Ma fille de 14 ans doit éviter d’être en présence de son frère pour ne pas être mise de côté. J’ai un mal fou à faire garder Tommy. J’ai parfois recours à des familles d’accueil pour les fins de semaine, mais, même pour elles, ses comportements deviennent difficiles à gérer. N’ayant plus d’amis, je m’en suis fait d’autres : des mamans que je rencontre dans les forums de discussion sur Internet. J’apporte mon soutien à nombre d’entre elles. Moi qui avais tant besoin d’aide, je ne cesse d’en donner aux autres. C’est une façon de me sentir utile. Avant, j’avais beaucoup d’amies, et on recherchait volontiers ma compagnie. »