Quelle réaction à l’annonce d’une maladie de Charcot, ou SLA (sclérose latérale amyotrophique), quand on est encore en pleine activité professionnelle, avec de jeunes enfants ? Interview de Christophe Coupé, docteur en psychologie au centre SLA de l’hôpital La Pitié-Salpêtrière à Paris.

Maladie de Charcot à 20 ans

« L’âge médian d’apparition de la SLA ou maladie de Charcot est autour de 60 ans. Les médecins s’aperçoivent pourtant depuis quelques années que toutes les catégories d’âge peuvent être touchées. Nous avons des patients très âgés qui débutent la maladie après 80 ans – mais c’est quand même rare – et à l’autre extrémité, on a quelques jeunes patients de 18-20 ans. Avant, cela n’arrivait quasiment jamais. C’est un peu comme si la maladie était en train de changer de mode d’expression. Généralement, elle est de forme sporadique, cela signifie qu’elle touche les personnes au hasard sans que l’on comprenne pourquoi. On ne connaît toujours pas la cause de la maladie aujourd’hui, mais les équipes spécialisées dans les maladies génétiques ont mené de nombreuses recherches ces dix dernières années et ont identifié plusieurs gènes qui seraient impliqués dans les SLA forme familiale. Donc on soupçonne ces jeunes patients SLA, qui étaient extrêmement rares avant, d’être de nouveaux malades présentant des formes génétiques. »

 

Le moral des jeunes malades de la SLA

Comment vivre avec la maladie de Charcot ou SLA ? « Généralement, les quelques jeunes patients SLA que nous suivons vont plutôt bien sur le plan psychologique. Je les rencontre assez régulièrement sans qu’il y ait besoin de mettre en place un suivi psychologique ou un soutien. Ils sont vraiment dans le carpe diem et ils essaient de profiter de chaque jour qui passe en s’adaptant le mieux possible. Il n’y a pas de souffrance existentielle exprimée très clairement. Tous sont friands d’Internet et, même si on leur conseille de ne pas aller voir ce qui traîne sur des sites plus ou moins sérieux, la plupart ont pu lire que la médiane de survie se situe entre deux et trois ans – ce qui n’est pas vrai : 50 % des patients vont effectivement décéder avant trois ans, mais 50 % vivront au-delà, pendant 5, 10 ou 15 ans… Certains se disent alors « Si on prend l’hypothèse pessimiste, il me reste trois ans à vivre, donc qu’est-ce que j’en fais ? Est-ce que j’attends dans l’angoisse que la mort survienne ou est-ce que je fais quelque chose de ce temps qui reste ? ». Et la majorité d’entre eux arrive finalement à optimiser ce temps malgré les difficultés. Cet aspect n’est pas plus prégnant chez les plus jeunes, c’est vraiment une caractéristique particulière des patients SLA. On s’attendrait, avec une maladie aussi sévère, à avoir des patients complètement déprimés et ce n’est pas du tout le cas. La plupart sont très angoissés, mais ils ont rarement les critères d’une dépression majeure. »

 

L’espoir de la recherche sur la SLA

« Bien entendu, un corps en parfaite santé va mieux supporter les petits traumatismes induits par les techniques médicales. Mais au-delà de ça, j’imagine qu’un patient d’un vingtaine d’années peut se dire « J’ai tout intérêt à utiliser tous les moyens à disposition pour durer le plus longtemps possible et pendant ce temps-là, la recherche maladie SLA va peut-être avancer et trouver un traitement qui bloquera la maladie, même si elle ne la guérit pas ». Alors que passés 75 ans, certains patients me disent « J’ai voyagé, j’ai eu une belle vie, mes enfants sont grands, mon activité professionnelle m’a comblé, j’ai fait mon temps… Si je dois partir, ce n’est pas grave. » Les jeunes malades de la SLA sont souvent ceux qui vont être le plus volontaires pour participer aux protocoles de recherches, pour être acteurs de leur maladie. »

 

Ressources :

Espoir Charcot

Le plan maladies neurodégénératives 2014-1019 du gouvernement

J’existe encore, photographies de Carl Cordonnier, éd. Dailylife, 2016, 16€. Ce recueil de témoignages de jeunes atteints de maladies neurodégénératives est disponible à la commande à la librairie Meura.

Si je ne peux plus marcher, je courrai !, Axelle Huber, éd. Mame, 2016, 15,90€