Parentalité, vie sociale, maternité : comment continuer à faire des projets avec une sclérose latérale amyotrophique ? L’entourage, un conjoint attentif et la présence d’enfants aident à traverser les épreuves. Interview de Christophe Coupé, docteur en psychologie au centre SLA de l’hôpital La Pitié-Salpêtrière à Paris.

SLA et famille

« Toutes les catégories d’âge peuvent être touchées par la SLA. La plupart des patients âgés d’une quarantaine d’années sont actifs professionnellement et ont des enfants souvent en bas âge. A la différence des plus âgés qui peuvent être les seuls concernés (beaucoup de gens séparés ou veufs), la maladie des plus jeunes a des conséquences plus fortes sur l’entourage. Si on commence par le côté positif, les jeunes patients sont souvent des gens très bien entourés. Ils ont généralement un époux ou une épouse qui, quand le couple va bien, va tout faire pour aider au maximum. Le fait de ne pas être seul est un vrai atout. Après, il y a une inquiétude qui est très rapidement verbalisée : au moment du diagnostic de la SLA, même s’ils vont bien d’un point de vue fonctionnel, ils vont souvent se projeter dans le handicap le plus lourd et craindre d’être une charge trop importante pour l’époux/se et pour les enfants. Pourtant, très vite, ils s’aperçoivent que le fait d’être entouré est leur principale ressource, c’est vraiment un antidépresseur naturel. Quand on étudie la qualité de vie des patients, la qualité de l’entourage et les motivations à se battre à travers ses proches, ressort en premier. Il peut y avoir une notion de sacrifice, aussi. Parmi les plus jeunes que l’on suit, la plupart sont célibataires ou se sont séparés volontairement pour ne pas faire subir à l’autre la maladie. »

 

Annonce du diagnostic de la SLA aux enfants

« Pour le jeune patient qui vient de recevoir son diagnostic, l’un des aspects les plus difficiles est  l’annonce di diagnostic de la SLA aux enfants. Souvent, c’est là qu’ils me sollicitent. Une fois cet écueil passé, les patients sont beaucoup plus sereins – et je connais très peu d’enfants qui vont mal dans cette situation. Le fait d’avoir des enfants en bas âge est un vrai moteur. Combien de patients vont finalement accepter des thérapeutiques qu’ils n’auraient pas acceptées sans leurs enfants ? Ils se disent « Je veux voir ma fille réussir son bac, je vais tenir et me battre jusqu’à ce qu’elle se marie, jusqu’à la naissance de mon premier petit-enfant ». Cela les aide à se projeter de manière positive et à ne pas lâcher. Prenons l’exemple de la gastrostomie. Pour nous médecins, cette sonde placée au niveau de l’estomac pour s’alimenter est un soin qui permet parfois de prolonger leur vie et surtout d’en améliorer la qualité, mais certains patients y voient de l’acharnement thérapeutique. Il arrive que ceux qui étaient a priori contre ce dispositif changent d’avis parce qu’il y a des enfants dans leur environnement et qu’ils veulent les voir grandir. »

 

L’identité bousculée de parent malade de la SLA

« L’un de mes patients malades de la SLA est un papa d’une quarantaine d’années, ceinture noire de judo. Régulièrement, il faisait des petits combats dans le jardin avec ses deux fils qui pratiquaient également et le père avait systématiquement le dessus. Jusqu’au jour où son ado l’a mis par terre du fait de sa faiblesse au niveau des jambes. Il a demandé à me rencontrer spécifiquement par rapport à cet événement parce que pour lui, les rôles étaient inversés : il était détrôné par son fils et perdait sa place de père. Alors que les ados étaient, au contraire, très admiratifs de leur père. C’est une question qui apparaît parfois, mais qui est la plupart du temps, très vite dépassée. Il ne faut pas confondre rôle et place. Même si la personne est alitée, tétraplégique, elle reste le père ou la mère. Dans l’imaginaire des enfants, cela ne change rien. Peut-être pas chez les tout-petits, qui en profitent parfois. Mais les plus grands seront très soucieux de laisser toute la place au parent malade, même s’ils vont effectivement le suppléer dans différentes fonctions. »

 

Sclérose latérale amyotrophique et vie sociale

« Souvent, les jeunes patients SLA ont également un cercle amical important – ce qu’on a moins quand on est très âgé. Le fait d’avoir une vie sociale active aide beaucoup même si, au départ, le réflexe peut être de se replier parce qu’on n’a pas envie que les amis nous voient manger alors qu’on ne peut plus porter la fourchette à sa bouche. Quand ce cap est passé, le fait de se réunir de temps en temps est un vrai atout. Surtout que souvent, les amis s’organisent pour proposer une aide humaine et matérielle concrète et précieuse, au-delà des loisirs. D’ailleurs, les plus jeunes viennent peu me voir. Ils ont un petit côté super héros : ils vont parler à leur meilleur ami, gérer la maladie de Charcot ou SLA avec leur petit groupe de copains. Ils sont étonnants de solidité psychique. D’un autre côté, ils savent dire : « J’aurais besoin de vous parler de tel sujet ». Ca va être très ciblé, non pas un entretien général, mais une thématique bien précise. Ils sont très concrets. »

 

Jeunes malades de la SLA : un projet de vie à revoir

« Avoir la maladie de Charcot (SLA) quand on est jeune, ça implique de voir son projet de vie complètement à refaire. En ce qui concerne l’activité professionnelle, la plupart des entreprises sont tout à fait souples et sensibilisées au handicap, donc il est facile maintenant de pouvoir adapter les postes et conditions de travail, avec des possibilité d’aménagements sur le plan ergonomique et en termes d’horaires, de télétravail. On arrive à aider les patients SLA à se maintenir en activité professionnelle le plus longtemps possible. 

Les difficultés apparaissent ensuite avec les déplacements, l’impossibilité d’utiliser un clavier d’ordinateur ou un téléphone qui, tôt ou tard, vont mettre fin à cette activité professionnelle – sauf si le patient est atteint d’une forme peu évolutive, voire qui se stabilise. »

La reconnaissance de qualité de travailleur handicapé ou la RQTH c'est quoi ?

Les jeunes malades de la SLA et la maternité

« Dans le cas particulier des jeunes femmes malades de la SLA, il y a également les projets de maternité dont il faut faire le deuil. Porter un enfant quand on a cette maladie, avec les risques que cela comporte pour soi, et pour l’enfant s’il n’est pas à terme, pose beaucoup de questions. Elles en parlent tout à fait librement, au grand désarroi des neurologues qui ne sont pas du tout prêts à affronter ces conversations ! J’ai une jeune patiente de 30-35 ans qui s’interroge sur la GPA (gestation pour autrui), ce qui pose des questions éthiques. Une étudiante de 21 ans a eu une grossesse non désirée et a fait le choix d’avoir recours à une IVG. C’est un renoncement supplémentaire. Les plus âgés ont à faire le deuil de choses passées ; pour un jeune, c’est le deuil de ce qu’il ne pourra pas faire. Un deuil par anticipation, en quelque sorte. »

 

 

Ressources :

Espoir Charcot

Le plan maladies neurodégénératives 2014-1019 du gouvernement

J’existe encore, photographies de Carl Cordonnier, éd. Dailylife, 2016, 16€. Ce recueil de témoignages de jeunes atteints de maladies neurodégénératives est disponible à la commande à la librairie Meura.

Si je ne peux plus marcher, je courrai !, Axelle Huber, éd. Mame, 2016, 15,90€