Paralysie cérébrale : la fin des couches en 8 questions

Qui dit paralysie cérébrale ne dit pas forcément incontinence. Avez-vous envisagé la fin des couches ? Comment savoir si c’est le bon moment ?

Qu’est-ce qu’on entend par propreté ?

• Il y a une propreté passive, quand l’enfant fait ses besoins sur le pot ou les toilettes après y avoir été conduit par un adulte, toujours aux mêmes moments de la journée, de façon ritualisée.
• La propreté active, quand l’enfant est capable de ressentir que sa vessie est pleine, de faire pipi lorsque c’est le cas et dans les circonstances appropriées.

Quels sont les objectifs de la propreté, et pour qui ?

On peut essayer d’arrêter les couches vers 3 ou 4 ans chez les enfants qui peuvent tenir assis sur un pot ou sur les toilettes. C’est important pour que les adultes, en particulier les parents, n’aient pas à soutenir l’enfant systématiquement. Ça l’est également pour lui, parce qu’il aura de plus en plus besoin d’une certaine intimité en grandissant. Une bonne partie des enfants atteints de paralysie cérébrale pourront ainsi accéder à la propreté dite passive. Certains iront jusqu’à être continents de leur propre chef, en fonction de leur mobilité et de leurs capacités de communication et d’initiative.

À quel âge l’enfant est-il propre?

L’acquisition de la propreté est souvent plus tardive que la normale en cas de paralysie cérébrale. Troubles cognitifs et problèmes moteurs peuvent compliquer l’éducation au pot : les enfants ont souvent besoin d’un adulte pour aller aux toilettes et ne sont pas forcément capables d’exprimer leur envie. Et celui qui est en train de découvrir le langage ou la motricité ne pourra mobiliser toute son énergie dans l’acquisition de la propreté.

A-t-il été éduqué à la continence ?

Bien souvent, il y a déjà tellement d’autres aspects à gérer que le fait d’être propre passe au second plan. Pour savoir si votre enfant peut se passer des couches, il faut essayer comme avec n’importe quel petit : mettez-le régulièrement sur le pot ou les toilettes à des moments identifiés dans la journée, et félicitez-le quand il y arrive. C’est un surcroît de travail, mais cela permet à Lulu d’appréhender la relation de cause à effet : « Je ressens un message, la sensation de vessie pleine ; si je ne fais rien, je suis mouillé. » Avec les couches, cette conséquence est beaucoup moins perceptible.

Quel rôle pour l’entourage ?

Lulu doit se sentir porté par tous dans son apprentissage et que la communication entre les uns et les autres soit régulière, que ce soit vous ou l’équipe de soins qui donniez l’impulsion. Il faut aussi avoir à l’esprit que le travail peut être long et ponctué d’incidents de parcours. Informez les personnes qui suivent votre enfant de ses progrès, elles vous accompagneront pour voir jusqu’où il peut aller.

L’apprentissage de la propreté à l’école ça se passe comment ?

À la maternelle, tous les élèves sont conduits aux toilettes très régulièrement, justement pour favoriser l’apprentissage de la continence. Lulu aura peut-être besoin d’être encadré de la sorte un peu plus longtemps et de bénéficier de plus d’indulgence de la part des enseignants, mais généralement, s’ils sont bien informés, tout se passe bien.

Quel matériel pour devenir continent ?

Pour certains, les pots traditionnels puis les réducteurs d’assise à mettre sur les cuvettes des toilettes suffisent. D’autres, moins toniques ou plus grands, ont besoin de pots spécialisés avec un dossier et un plot entre les jambes, qui offrent un meilleur maintien. Ce type d’équipement étant relativement encombrant, il faut trouver l’endroit adapté, parfois la salle de bains, pour l’installer. L’ergothérapeute peut aussi venir à domicile afin d’envisager des aides pour Lulu, des barres pour se retourner ou une marche pour accéder aux toilettes tout seul, par exemple.

A-t-il des troubles urinaires ?

Fuites, douleurs au moment de faire pipi, envies irrépressibles ou urines au goutte-à-goutte… Lorsque de telles anomalies sont repérées, une consultation médicale et des examens s’imposent. Si la vessie de votre enfant se contracte trop souvent, on parle de vessie hyperactive. Le médecin peut prescrire un traitement calmant d’oxybutynine sous forme de cachets solubles à prendre deux ou trois fois par jour. Un problème de constipation peut également favoriser l’hyperactivité de la vessie ou une difficulté à la vider (dysurie). Dans ce cas, un traitement au long cours peut être prescrit pour améliorer l’évacuation.