Il dort, mais à son rythme de sommeil et selon des horaires harassants pour vous. Ce trouble du sommeil, très fréquent dans tous les types de handicap, est particulièrement difficile à vivre. Parfois il suffit d’organiser une meilleure hygiène du sommeil.

« Les parents que je reçois ont souvent un point commun qui se lit sur leur visage : le manque de sommeil », remarque Jeanine Bon, psychologue dans un Camsp de la région parisienne. « Pourtant, de nombreux couples hésitent à évoquer ce qui leur apparaît comme une petite misère domestique en regard du handicap lui-même, en particulier quand leur enfant ne semble pas en souffrir. » Marie-Josèphe Challamel, chercheur à l’Inserm et responsable d’une consultation et d’une unité d’exploration du sommeil de l’enfant à Lyon, constate en effet que les difficultés les plus fréquentes des jeunes handicapés concernent l’installation du rythme jour nuit. Le cycle du sommeil et de la veille se met en place et se renforce grâce aux donneurs de temps. Les plus importants sont imposés par les horaires de la vie sociale : se lever pour aller à l’école, prendre le petit-déjeuner, avoir des activités physiques et des échanges relationnels. Tous ces actes du quotidien favorisent l’endormissement le soir et un sommeil stable pendant la nuit. En l’absence de contraintes sociales fortes (école, institution), le cycle du repos et de l’activité peut se décaler petit à petit. La quantité totale de sommeil est généralement maintenue : les enfants s’endorment de plus en plus tard et se rattrapent dans la journée.

Renforcer les donneurs de temps

« Il s’agit le plus souvent d’un dérèglement et non pas d’une anomalie du sommeil. Il est possible de redresser la barre, progressivement, en intensifiant les repères sociaux », estime Marie-Josèphe Challamel. On sait bien, par exemple, que les jeunes handicapés qui sont réveillés tôt pour se rendre dans une institution dorment mieux la nuit. « L’enfant ne s’endort pas spontanément en fonction de l’heure à laquelle on le couche, mais selon l’heure de lever du matin », poursuit-elle. Pour un petit qui n’est pas scolarisé, il sera préférable de concentrer les prises en charge (psychomotricité, kiné ou orthophonie) le matin plutôt que l’après-midi. Sortir à la lumière du jour, dans la matinée, apparaît comme une autre façon bénéfique d’accentuer et de différencier les moments de la journée. Pour les jeunes déficients visuels, il est souhaitable de marquer davantage ces activités matinales : « À une petite fille aveugle non scolarisée qui avait acquis un autre rythme de sommeil que celui de sa famille, j’ai proposé qu’elle aille chaque matin rejoindre d’autres enfants pour la récréation de 10 heures, et j’ai demandé à sa mère de l’amener à la piscine les après-midi », détaille Marie-Josèphe Challamel. Quand le décalage est important, un programme de fond peut être prescrit. « Si un enfant se lève spontanément à midi après s’être endormi à 4 ou 5 heures du matin, j’invite ses parents à le réveiller de plus en plus tôt, en progressant de dix minutes en dix minutes chaque jour ou tous les deux jours. » La sieste n’est pas supprimée si l’enfant en a besoin pour récupérer, mais elle doit intervenir en début d’après-midi et jamais après 16 heures. Grâce à un lever plus précoce et à des activités diurnes renforcées, le sommeil apparaît plus tôt le soir, ce qui soulage l’entourage et produit un effet positif pour l’enfant. Il est moins agité la journée, plus reposé, car le sommeil nocturne est de meilleure qualité. Bien entendu, ce travail se fait sur plusieurs mois, et il est important de consulter avant d’être trop fatigué…

Conseils pratiques sur le trouble du sommeil chez l’ado / enfant

Qui consulter pour les troubles du sommeil ?

Des centres de diagnostic et de traitement spécialisés dans le sommeil existent dans la plupart des grandes villes. Adressez-vous au CHU proche de votre domicile ou visitez le site de la société française de recherche et médecine du sommeil, pour obtenir les coordonnées des centres français. Les équipes pluridisciplinaires des CAMSP (Centre d’Action Médico-Sociale Précoce) rassemblent toutes les compétences pour répondre à un problème de sommeil. Si votre enfant a plus de 6 ans, ou si vous ne disposez pas d’un CAMSP à proximité, les pédiatres, pédopsychiatres et neuropsychiatres sont les spécialistes les mieux formés sur le sujet.

Et s’il n’y a pas de solution contre les troubles du sommeil ?

Dans certains cas rares d’autisme et de psychose, le sommeil disparaît complètement, faisant place à une agitation continuelle. Pendant sept ans, Jérémy, un grand adolescent autiste de 17 ans, n’a pas dormi. Les psychiatres, incrédules, l’ont observé à l’hôpital et constaté qu’il somnolait parfois, sans jamais lâcher prise. Des piqûres de neuroleptiques en dose adulte n’apportaient aucune amélioration. Comment tenir quand tous les spécialistes baissent les bras ? En partageant avec d’autres les soucis de l’enfant : ainsi, Jérémy passe tous ses week-ends dans un lieu de vie. Avec l’entrée dans l’adolescence, certaines acquisitions cognitives amènent parfois un apaisement relatif. « Jérémy a accepté de dormir une nuit sur deux à l’époque où il a commencé à comprendre quelques ordres simples », note sa maman, Jacqueline. Comme si, avec le temps, le monde devenait un peu moins angoissant pour lui.

L’agenda du sommeil

C’est un instrument devenu classique dans toutes les consultations du sommeil, et vous pouvez le préparer avant même le premier rendez-vous. Pendant une dizaine de jours, vous notez les heures du coucher et du lever, celles des siestes, la durée du sommeil de jour et de nuit, les heures des éveils nocturnes et leur durée, les événements particuliers du sommeil (cauchemar, somnambulisme…) et de l’éveil (somnolence, fatigue, agitation…).

 

En savoir plus :

CAMSP (Centre d’Action Médico-Sociale Précoce) 

Notre guide Sommeil