Covid-19 : l’AFM-Téléthon innove pour accompagner les familles

Dès les débuts de la crise sanitaire liée au Covid-19, la priorité était de protéger les plus fragiles. Ce qu’a fait l’AFM-Téléthon en mettant en place un service innovant d’accompagnement dédié. Au-delà de la réponse apportée dans l’urgence, il devrait améliorer le quotidien de milliers de familles touchées par des maladies neuromusculaires.

Covid-19 : un modèle d’accompagnement innovant

L'AFM-Téléthon a proposé, dès le début du confinement, un accompagnement dédié pour protéger les plus vulnérables et favoriser les interactions entre les familles et les professionnels de santé et du médico-social. Près de 119 Référents Parcours de santé répartis dans 17 Services Régionaux, plus de 900 bénévoles concernés par les maladies neuromusculaires et les médecins des Centres de référence maladies neuromusculaires ont interagi chaque jour avec pour accompagner, suivre et sécuriser les malades. Dont certains à très haut risque du fait d’atteintes cardiaque et respiratoire liées à leur pathologie. L’AFM-Téléthon a ainsi mis en place auprès de plus de 15 000 familles concernées par les maladies neuromusculaires :

Une ligne "Accueil famille" disponible 24h/24H pendant la période de confinement et près de 23 000 appels passés en direct aux familles :  0 800 35 36 37 (numéro vert, appel gratuit) 

• Des visites à domicile rapidement remplacées par des « visio-à-domicile »
• Une cellule de soutien psychologique
• Des interactions quotidiennes avec les experts médicaux
• La création de fiches pratiques d'information et de prévention délivrées en temps réel et au fil des décisions ministérielles  
• Une distribution de près de 500 000 masques à destination des aidants…

« Après le confinement, les aidants sont épuisés »

« Il a fallu anticiper et s’adapter très vite pour éviter tout risque de contamination par le coronavirus des aidants familiaux et des personnes les plus fragiles, explique Géraldine Merret, responsable de la Direction des Actions auprès des Familles à l’AFM-Téléthon. Nous y sommes parvenus grâce à la mobilisation de tous et notamment de nos nombreux bénévoles sur le terrain. Il était essentiel d’être aux côtés des familles pour expliquer l’importance du confinement, des gestes barrières pour éviter les contaminations. Après l’urgence, nous poursuivons notre accompagnement pour le retour à l’hôpital des malades atteints de maladies neuromusculaires et de maladies rares qui reprennent leur suivi médical et para-médical. Nous prévoyons aussi notre plaidoyer auprès des pouvoirs publics sur le soutien des aidants, épuisés par ces longues semaines de confinement et qui ont besoin d’aides financières supplémentaires, de solutions de répit, pour accompagner au mieux leurs proches. Ce que nous avons mis en place pour le Covid-19 va nous permettre d’innover davantage et d’améliorer aussi notre offre de services. D’imaginer d’autres modes d’accompagnement pour l’avenir, notamment par de l’information vidéo, d’autres formes de soutien, notamment psychologique, etc. »