Elle a fui, il a fugué, on l’a retrouvée à la gendarmerie… les maladies neurodégénératives de type Alzheimer entraînent des comportements de déambulation ou d’errance qui mettent les proches à rude épreuve. Ont-ils un sens et comment faire face ?

Aidante de sa mère au quotidien avec l’aide de son frère, Christiane, 65 ans, se souvient de ce jour où, comme tous les jeudis, elle est arrivée chez elle pour l’emmener au marché : « il était 9h30, tout était ouvert et maman n’était nulle part. Son téléphone et ses clés, par contre, étaient là. Je suis allée dans le village, puis au commissariat pour déclarer la disparition. » La vieille dame de 98 ans a été vite retrouvée, elle s’était rendue dans un magasin de lingerie où sa présence, assez logiquement, avait intrigué le personnel qui avait fait remonter l’information jusqu’au commissariat.

Christiane poursuit : « À 13 heures, elle est arrivée, encadrée par trois policiers, hilare. Je les ai tous fait manger, et ça s’est terminé en franche rigolade. » Depuis, Christiane a prévenu le facteur, lui a laissé son numéro de portable, pour créer un début de réseau autour de sa mère au cas où ses pas la mènent encore vers des endroits improbables. La situation peut en effet devenir critique quand la maladie est à un stade avancé et que la personne qui a quitté son lieu de vie n’est plus en mesure de retrouver son chemin.

Errance et Alzheimer : ceux qui partent et reviennent…

Pour Luc, 71 ans, qui s’est occupé au quotidien de son épouse atteinte de la maladie d’Alzheimer, la situation est différente : Jocelyne a toujours retrouvé son chemin. Par contre, elle montrait une grande détermination à se rendre ici ou là. Luc a fait le maximum pour l’empêcher de partir, soucieux d’éviter qu’il ne lui arrive quelque chose de grave. Il a notamment choisi de clôturer le jardin. Mais rien n’y a fait : « elle arrivait à sauter, elle montait sur le muret, un jour où elle avait disparu, j’ai tourné en voiture dans la ville, et au bout d’une heure, j’ai fini par rentrer et… elle m’attendait devant la maison, tranquillement. »

Une autre fois, Jocelyne est partie de l’hôpital où elle faisait des séjours réguliers pour reprendre du poids. Luc se souvient : « J’étais à la maison, avec ma sœur qui était venue m’aider pendant quinze jours. On a entendu sonner… c’était Jocelyne qui revenait de l’hôpital, elle avait trouvé à se faire emmener ! » Pendant ce temps, à l’hôpital, c’était le branle-bas de combat pour la retrouver. Mais tous les patients n’ont pas la capacité montrée par Jocelyne, dans ces deux cas, à retrouver leur chemin.

Pourquoi une personne Alzheimer veut-elle toujours partir ?

De la simple agitation au grand départ, en passant par la fuite ou la promenade, les comportements d’errance mettent les aidants à rude épreuve, qu’il s’agisse de partir à la recherche de leur proche, de l’empêcher de mettre les voiles ou simplement d’apaiser ses pas et autres aller-retour incessants dans une même pièce.

Émilie Arpino, neuropsychologue à la Consultation mémoire du Centre hospitalier de Bourgoin-Jallieu dans l’Isère, explique pourquoi il est important de s’interroger sur le sens de la déambulation chez le patient Alzheimer : « Une personne touchée par la maladie d’Alzheimer qui se sent mal quelque part, qui ne reconnaît pas où elle est, va chercher ailleurs quelque chose de maternant pour se sentir mieux, la maison de son enfance par exemple. Telle autre personne va chercher la maison où elle a élevé ses enfants, le lieu où elle a travaillé. »

Dans les faits, cela donne un vieux monsieur se réveille tous les matins à 5h pour partir travailler comme il l’a fait toute sa vie, une vieille dame se met bille en tête d’aller récupérer ses enfants à l’école…

Quand un proche atteint par la maladie d’Alzheimer veut rentrer chez lui, s’il est dans un état de confusion temporelle, dans un souvenir lointain, le “chez lui” revêt alors une multitude de possibilités. Des couples vivant en milieu rural sont parfois amenés à déménager pour se rapprocher des centres urbains où sont concentrés les réseaux de soins. Le conjoint malade d’Alzheimer cherchera parfois à rentrer chez lui, plongeant ses proches dans un sentiment de culpabilité de l’avoir déraciné. Il peut être utile alors, si cela est possible, de le ramener dans l’ancien logement, dans l’ancienne région ou l’ancien quartier… on se rendra compte parfois que le “chez lui” qu’il cherchait n’était pas le logement qui vient d’être quitté, mais celui de l’enfance.

Dans son récit Pourquoi ma mère me rend folle (1), la journaliste et écrivaine Françoise Laborde le raconte ainsi : « Elle ne reconnaissait plus la maison d’Anjou, où elle avait vécu depuis près de soixante ans : elle se levait toutes les dix minutes, cherchait une veste ou un manteau, et disait : “Je dois rentrer, ma maman m’attend.” »

Un échanger bienveillant avec le malade d’Alzheimer pour comprendre

Alors, comment faire pour protéger ses proches qui, chaussés emmitouflés, sont prêts à affronter tous les temps pour rentrer dans un “chez eux” qui n’existe plus que dans leur mémoire défaillante ? « Il faut entendre ces souvenirs, précise Émilie Arpino, ils sont une des clés pour apaiser. On peut alors questionner ce passé, que l’on soit un proche ou un professionnel : “vous pensez à vos enfants ? que pouvez-vous me dire de vos enfants ? que pouvez-vous me raconter sur votre travail ?” Évidemment, dans l’épuisement quotidien, et surtout si cela se passe en pleine nuit, c’est difficile pour l’aidant d’être calme et à l’écoute, mais c’est une démarche qui vaut la peine d’être tentée. »

L’échange bienveillant permet en effet d’établir un environnement rassurant qui aidera la personne malade à s’apaiser, à se sentir mieux dans le lieu où elle se trouve. Et le calme revenu, la capacité d’oubli dû à la maladie viendra aussi aider à faire disparaître, pour un temps au moins, cette urgence à partir.

(1) Pourquoi ma mère me rend folle, Françoise Laborde, Ramsay 2002