Beaucoup d’aidants de personnes touchées par des maladies de type Alzheimer évoquent des éclairs de lucidité chez leurs proches, des moments où ils semblent être très conscients de leur maladie ou récupérer des capacités que l’on croyait perdues.

L’anosognosie c’est quoi ? Ce mot étrange aux sons qui rebondissent dit le fait de ne pas avoir conscience de ses troubles, de ne pas être lucide sur sa maladie. C’est un mot utilisé par les neuropsychologues à propos des personnes touchées par des maladies ou des lésions cérébrales de type Alzheimer. « Dans des cas avancés, la personne peut dire que tout va bien », explique Émilie Arpino, neuropsychologue à la Consultation mémoire du Centre hospitalier de Bourgoin-Jallieu dans l’Isère. « Mais durant les tests de mémoire que je fais passer, elle peut se sentir très dévalorisée, de même dans une situation où on lui dit : “je te l’ai déjà dit 36 fois !” Cela amène parfois des pleurs, et la personne peut alors dire, soudain : “tu sais bien que je suis malade, je suis un moins que rien…” Cela dure 5 minutes et puis c’est oublié. Des choses peuvent s’exprimer en lien avec des émotions, négatives en particulier. La charge émotionnelle favorise la mémorisation. »

Les malades d’Alzheimer ont-ils conscience d’être malades ?

Michèle a 77 ans, elle vit dans la région parisienne avec son mari Jean, âgé de 81 ans, à qui l’on a diagnostiqué une maladie d’Alzheimer en 2015. Elle se souvient avec étonnement du jour de l’annonce et de l’absence totale de réaction de son mari quand le médecin a prononcé le mot fatidique. Jean a ensuite participé à des tests de mémoire, dont il revenait enchanté car ses capacités étaient bien préservées par rapport au reste du groupe. Depuis, les choses se sont dégradées. Mais Jean est encore relativement lucide sur sa maladie, même s’il s’échappe parfois dans des arguments dont la logique lui est toute personnelle. Michèle raconte : « Il n’a plus son permis, je sais qu’il m’en veut beaucoup, mais il a accepté qu’il ne pouvait plus conduire. Parfois, il me dit : “oui, je suis malade”. Mais il dit aussi : “si je suis malade, c’est de ta faute, parce que tu es méchante”. Il m’appelle Maïa, comme ma grand-mère, qui était terrible. S’il ne comprend pas, c’est que je lui explique mal, je suis un peu son souffre-douleur. »

Refuser la maladie, une façon de se protéger ?

Certains professionnels parlent aussi de déni, mécanisme de défense, de refus de la maladie. Plus ou moins consciente, cette réaction permet de vivre en oubliant l’idée insupportable de l’inéluctable. Cette attitude n’est pas spécifique aux malades : qui vit avec la pensée quotidienne qu’il va mourir, tout à l’heure, après-demain ou dans 30 ans ? La lucidité est exigeante en courage, abnégation, fatalisme. Refuser ou oublier la maladie permet de faire une pause, donne un peu d’air, d’énergie pour poursuivre le chemin. D’autant que certains patients, atteints de troubles du langage plus que de troubles de la mémoire, sont conscients très longtemps de leur maladie. Fabienne Piel, quarantenaire touchée par Alzheimer, auteure de J’ai peur d’oublier *(1), s’est donné comme objectif d’écrire la maladie de l’intérieur. Le prix à payer pour sa lucidité est lourd : « Je me rends parfaitement compte que chaque nouvelle incapacité provient d’une déficience de mes neurones et je me dis : “La maladie continue ses ravages.” »

Les malades d’Alzheimer ont besoin de voir pour comprendre

Il y a d’autres types d’éclairs ou moments de lucidité, ceux qui concernent des capacités que l’on pensait oubliées, ceux qui disent le lien affectif malgré l’avancée de la maladie. Magdeleine Molines, psychologue clinicienne au Centre mémoire ressources et recherche (CMRR) du CHU de Grenoble-Alpes  explique : « Les personnes malades vont être capables de penser à partir de ce qu’elles voient. Par exemple, dans les placards, moi je sais ce qu’il y a, mais la personne malade d'Alzheimer doit ouvrir, manipuler, faire l’inventaire. D’où l’importance de toujours mettre en situation les patients, les proches, de leur offrir un support visuel. » Ainsi, cette dame qui ne sait plus à quoi correspond le mot “tricot”, mais tricote parfaitement quand on lui met de la laine et des aiguilles entre les mains. Ou ce monsieur qui refuse d’aller à l’accueil de jour quand on lui annonce le programme de la journée, mais est enchanté de retrouver le lieu où il a vécu de belles émotions deux jours plus tôt.

Des moments fugaces qui maintiennent en lien

Paul a 85 ans et une belle énergie teintée d’humour et d’à-propos. Sa femme Suzanne, aujourd’hui en Ehpad, ne mange plus toute seule, ne parle quasiment plus, marche très peu. Et pourtant, malgré son Alzheimer envahissant, elle est présente, soudain, dans des moments fugaces, que Paul égrène avec émotion : « Un jour, je la faisais marcher, on est passé devant des fleurs et elle a dit : “oh elles sont jolies ces fleurs !” Un autre jour, je lui ai donné à manger, et je lui ai lancé : “arrête de faire le clown !”, elle m’a répondu : “oui, mon chéri”. » Et puis, une autre situation, qui fait sourire Paul : « Lors d’une promenade, on a croisé une résidente, Suzanne s’est brusquement tournée vers elle et lui a dit avec fermeté : “toi, je ne te parle plus !” » Paul précise que son épouse le reconnaît toujours, quand il passe la tête dans l’encadrement de la porte de sa chambre. Elle lui fait un signe de la main, l’invite à entrer, à venir auprès d’elle. Il profite, se nourrit de ces moments de lucidité qui le maintiennent en lien avec Suzanne, avec leur longue vie passée ensemble. Il sait combien ils sont précieux.

*(1) J’ai peur d’oublier, Fabienne Piel, Éditions Michel Lafon, 2009