Certains enfants, alimentés très tôt et longtemps par sonde naso-gastrique ou gastrostomie, n’arrivent plus à s’en passer et à manger par la bouche. Revue des solutions pour passer le cap.

Quand parle-t-on de dépendance d’alimentation artificielle ?

Lorsqu’un enfant refuse systématiquement tout aliment, ne veut rien mettre en bouche ou recrache tout ce qu’il avale par peur de déglutir. Ou lorsqu’il ne mange pas en quantité suffisante pour couvrir ses besoins énergétiques, grandir et grossir. Ces difficultés de sevrage de la nutrition entérale (alimentation directe dans le tube digestif, sans passer par la bouche), tant sur le plan physiologique que psychologique, peuvent être le résultat de longues années d’alimentation artificielle.

À quel moment envisager le sevrage ? 

Lorsque les troubles à l’origine de la mise en place de la sonde ou de la gastrostomie (fausses routes à répétition, troubles importants de la déglutition et de l’oralité, etc.) ont été résolus ou se sont suffisamment améliorés. Le feu vert des médecins est toujours nécessaire. Chez certains enfants, ce sevrage prendra quelques semaines. Pour d’autres, il faudra des mois, voire des années pour (ré)apprendre à s’alimenter.

Pourquoi c’est parfois compliqué ?

Certains enfants n’ont pratiquement jamais mangé d’aliments solides. Ils peuvent conserver un souvenir de fausses routes douloureuses, ressentir le stress de leurs parents… Ceux qui n’ont connu que l’alimentation artificielle peuvent avoir développé une hypersensibilité au chaud, au froid, à une texture d’aliment à laquelle ils ne sont pas habitués et qui peut leur être désagréable (collant, gluant, etc.). La nutrition entérale prolongée réduit la sensation de faim, ou cette dernière est mal interprétée par l’enfant. L’enfant ne comprend pas que c’est en mangeant que cette désagréable sensation dans son ventre disparaîtra.

Peut-on prévenir cette dépendance ? 

Pour éviter le risque de dépendance, la prévention reste la meilleure arme. Il faut installer l’enfant sondé à table lors des repas en famille, lui permettre de toucher la nourriture, même s’il ne la met pas en bouche. Des ateliers de « patouille alimentaire », ainsi que des massages de la bouche pour réduire l’hypersensibilisation de cette zone, peuvent être proposés par un orthophoniste ou un psychomotricien.

Vers quels professionnels de santé se tourner ?

Quelques rares services hospitaliers ont l’habitude du sevrage de l’alimentation artificielle. De plus en plus de médecins, d’orthophonistes et de psychomotriciens s’intéressent aussi à ces troubles et peuvent proposer un bilan des troubles de l’oralité. Pourtant, une fois la sonde posée et le problème médical résolu, de nombreux parents se plaignent d’un manque d’anticipation et d’organisation du sevrage. « Nous ne manquons pas de connaissances sur le sujet, mais de moyens humains, logistiques et financiers pour accompagner les familles dans la durée, reconnaît le professeur Véronique Abadie, chef du service de pédiatrie générale de l’hôpital Necker à Paris. Et comme le nombre de professionnels formés reste encore insuffisant, les parents ne doivent pas hésiter à demander leurs coordonnées dans les services hospitaliers ou dans les CAMSP. »

Y a-t-il des alternatives ? 

Lorsque les parents ne trouvent pas de solutions en France, certains, comme Alexandra Germain, de l’association Bébé sans fil, regardent vers l’Autriche. « Notre fille Loya a eu une sonde “provisoire” quelques jours après sa naissance. Mais à l’âge de 8 mois, elle ne mangeait toujours pas. Les listes d’attente en CAMSP étaient longues et nous ne trouvions pas de pro en libéral prêt à nous aider. Nous avons donc créé une association pour financer un stage de sevrage proposé par une équipe de professionnels autrichiens à l’hôpital de Gratz. Pour nous, 3 000 € pour trois à quatre semaines de prise en charge (jusqu’à 8 500 € pour certaines familles). Ce stage est parfois financé par la Sécurité sociale ou la MDPH, mais pas le voyage, ni les frais sur place. Kinés, psychologues, pédiatres, etc., sont réunis sur un même lieu et proposent des ateliers individuels et collectifs chaque jour. Les enfants apprennent à jouer avec les aliments, à les manipuler, avec en parallèle, une diminution progressive des apports par sonde. Pour nous, ça a marché et notre fille prend aujourd’hui plaisir à manger. Après des mois d’angoisse de voir notre enfant vomir tout ce qu’elle avalait, nous sommes vraiment soulagés. »

 

Ressources

Miam-miam, groupe de travail parents-soignants sur les troubles de l’oralité alimentaire

Retrouvez des témoignages de parents d’enfants sevrés sur les blogs et sites internet : Du fil à la cuillère, association Bébé sans fil, ainsi que sur le blog d’Alexandra Germain, décrivant au jour le jour le stage suivi en Autriche.

MERCI À

Véronique Abadie, chef du service de pédiatrie générale de l’hôpital Necker à Paris,

Béatrice Dubern, pédiatre en nutrition et gastroentérologie pédiatriques à l’hôpital Armand-Trousseau à Paris et

Alexandra Germain, présidente de l’association Bébé sans fil.