Une maladie héréditaire du métabolisme impose un régime alimentaire drastique. L’enjeu n’est pas du poids, mais de prévenir d'éventuelles complications.
Ces maladies s’appellent ityrosinéme, leucinose, homocystinurie, etc. Elles rendent l’organisme incapable de métaboliser correctement les protéines. Un menu spécial doit donc être préparé pour chaque repas, pesé au gramme près.
Préservez le moment du repas familial : votre enfant y a sa place. Faites-le manger en même temps que ses frères et sœurs, sans chercher à faire disparaître l’aliment interdit. N’envoyez pas l’aîné déguster sa glace en cachette dans la pièce d’à côté. L’important, c’est la responsabilisation.
Répondez aux questions de votre enfant. Si vous vous sentez démuni, aidez-vous d’un ouvrage illustré prévu à cet effet. Par exemple, Toi et la phénylcétonurie, éd. Les Feux follets (à commander auprès de l’association Les Feux follets) s’adresse aux tout-petits, dès 3 ans, pour leur expliquer l’une des anomalies métaboliques les plus répandues.
Impliquez les frères et sœurs dans le suivi du régime de l’enfant, en leur proposant de participer à l’élaboration de ses repas. « Lorsque le diagnostic est posé à la naissance du bébé, j’invite les frères et sœurs à apprendre à préparer son biberon », indique Annick Perrier, diététicienne à l’hôpital Femme-Mère-Enfant de Bron, dans le Rhône.
Lâchez du lest sur sa tenue à table. L’important, c’est qu’il mange ! « Léo était devenu réticent à la nourriture, se souvient Nathalie, alors nous lisions Le livre de la jungle à table, nous lui proposions un tour de trotteur… Bref, à l’heure du repas, nous mettions tous nos principes éducatifs en sourdine. Aujourd’hui Léo a 18 ans et se porte bien. Malgré les discours réprobateurs de l’entourage, je n’ai pas de regret. »
Annie est la maman de Léa, 15 ans, Lisa, 12 ans, et Philippine, 8 ans, atteinte d’une leucinose qui ne lui autorise que les aliments très faibles en protéines (certains fruits et légumes) et des produits hypoprotidiques (pain, pâtes, biscuits).
La plupart du temps, je prévois deux repas différents. Mais quand vient l’été, les possibilités de recettes augmentent et il arrive que nous partagions le même plat. Par exemple, un gratin de courgettes sans crème fraîche ni œufs. Ces moments-là sont privilégiés, toute la famille en est consciente.
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