La maladie de votre partenaire, et les transformations physiques qu’elle engendre, peuvent avoir des conséquences sur votre désir sexuel.  Comment l’expliquer, se faire aider et réagir ?  

La maladie et les transformations physiques que le handicap peut engendrer (qu'elles se fassent de façon brutale ou progressive) sont susceptibles de venir bouleverser les repères du couple. Des perturbations qui peuvent avoir pour conséquence une baisse du désir sexuel chez le conjoint de la personne malade. 

Pour comprendre ce qui s’est passé, il faut faire le point sur la vie intime du couple avant et après la maladie. Il arrive que la maladie soit un prétexte pour mettre un terme à une sexualité qui battait déjà de l'aile. Il faut être conscient que le désir sexuel et son intensité sont très liés aux circonstances et aux épreuves qui viennent jalonner la vie du couple. Les transformations physiques peuvent amener le conjoint à ne plus reconnaître la personne aimée dont le corps est malmené, perçu comme mutilé. Ce n'est pas parce que le compagnon peut ressentir une certaine réticence à regarder ou toucher ce corps bouleversé que l'amour n'est plus présent dans le couple. Il est alors important d'accepter ses propres limites et de réapprendre à découvrir le corps de l'autre en douceur.

Sexualité et handicap : la peur de faire mal

« Ce que sous-tend la transformation physique est rarement le changement d'apparence en lui-même. Il s'agit plutôt de l'image qu'il renvoie, à savoir le plus souvent celle de la peur », explique Sébastien Landry. Pour ce psycho-sexologue spécialisé en onco-sexologie, la peur de faire mal, la peur de mal faire, mais aussi la peur de dire : « Moi, j’ai envie alors qu’il/elle va mal », peuvent bouleverser la libido partenaire. Ce spécialiste propose des consultations individuelles ou en couple pour les patients traités pour un cancer et qui sont confrontés à des problèmes d'ordre sexuel, affectif ou relationnel liés à la maladie et au traitement. Il développe : « Récemment, j'ai reçu une patiente qui était en chimiothérapie, dont le corps avait énormément changé. Elle avait toujours un fort désir pour son compagnon, mais ce dernier n’avait plus du tout d’érections. Pour elle, c'était dû à ses transformations physiques, alors qu’en discutant avec lui, je me suis rendu compte qu'il pensait que sa compagne se forçait pour lui faire plaisir. Il avait peur de lui faire du mal, de la fatiguer dans le rapport sexuel. La transformation physique a été telle et si rapide que, pour lui, cela signifiait forcément qu’elle était au plus mal et que ce n’était pas envisageable de penser à avoir une vie sexuelle ».

La peur de la maladie et de la mort

Derrière la maladie, vient également souvent se superposer l'idée de mort. « Faire l’amour est de l’ordre du vivant, or l’envie est barrée par l’idée de mort qui vient souvent à l’annonce d’un diagnostic de maladie », explique Michèle Guimelchain-Bonnet, psychologue et psychanalyste, animatrice de l’émission La parole aux aidants sur la radio Vivre FM. Une idée qui peut évidemment affecter la personne malade, mais aussi son conjoint. Ce que détaille Sébastien Landry : « Il est très difficile d’être le conjoint d’une personne malade, tout le monde vous appelle pour savoir comment va la personne malade, mais on vous pose rarement la question. L’aidant n’a pas le droit de craquer, il doit être là solide, alors qu’il a peur de perdre le compagnon de sa vie, ce qui joue forcément sur la libido. Il faut être bienveillant avec soi-même. On peut ne plus avoir de pulsion sexuelle à cause de la proximité de la maladie. Cela montre que l’on est investi, contrairement à ce que la personne malade pourrait a priori penser ».

L’idée de contagion peut aussi expliquer l’absence de désir. Et si la maladie pouvait se transmettre par le corps à corps ? Pour Michèle Guimelchain-Bonnet, « c’est une idée inconsciente bien sûr. La relation intime, les corps qui s’interpénètrent, peut être vécue comme une aspiration. J’ai connu un couple qui s’aimait très fort, avait de nombreux rapports sexuels avant que le diagnostic de cancer de l’utérus ne soit posé. Le jour où la femme a été malade, son mari a cessé totalement de la toucher. Cela ne l’a pas empêché de l’accompagner jusqu’au bout. Ce n’était pas l’amour qui était à remettre en question, mais la vie sexuelle n’était plus possible. Sa femme m’a dit un jour : c’est comme s’il avait peur de mon ventre ».

Maladie baisse libido
Il faut réapprivoiser le corps de l'autre © iStock

Rester couple malgré la maladie

Difficile parfois quand la maladie survient de ne pas bouleverser les rôles et la places de chacun dans la relation amoureuse. Le partenaire peut alors adopter un rôle d'infirmier ou une attitude plus maternante/paternante. Ainsi, il arrive que la personne malade ne puisse plus faire sa toilette intime et ses soins corporels toute seule, amenant son partenaire à l’aider dans ces tâches qu’elle ne peut plus effectuer de façon autonome. Chez certains couples, cela ne posera pas problème, mais pour d’autres, le désir sexuel sera transformé par cette nouvelle répartition des rôles, le corps de la personne malade perdant sa fonction érotique. « L'idéal est en effet de pouvoir s'occuper du corps de l'autre de façon amoureuse », explique Michèle Guimelchain-Bonnet. Déléguer ces tâches à quelqu’un d’autre (proche, professionnel) pourra permettre de préserver l’intimité et de lier sexualité et handicap. Il ne faut pas hésiter à se renseigner sur les différentes aides qui existent et ne pas culpabiliser sur ce besoin de passer la main « la toilette est un soin technique, il y a des questions de portage, de manutention de la personne, d’hygiène… Des personnes sont formées à cela ».

Participer aux groupes de paroles d’aide aux aidants

L'important est de conserver autant que possible la communication au sein du couple. Et parler de sexualité et handicap ne doit pas être un tabou. Dire que c'est dur, s'autoriser à expliquer ce qui ne va pas. Et si on ne peut pas se parler, ne pas hésiter à solliciter l'équipe médicale. Passer alors par l’équipe des médecins, des infirmiers, est une bonne alternative. Le conjoint a le droit d’être pleinement pris en compte par les équipes médicales dans ses questionnements et le désir sexuel ou son absence ne sont pas une question futile. Aujourd’hui, les équipes médicales tiennent compte de cette dimension de la vie intime et si ce n’est pas le cas, il ne faut pas hésiter à exprimer le besoin de l’aborder. La santé ne consiste pas uniquement en l'absence de maladie, de dysfonction ou d'infirmité. Sébastien Landry souligne l'importance d’un « temps d'écoute ». Une position que partage Michèle Guimelchain Bonnet : « avoir un tiers permet parfois de mieux verbaliser les difficultés et d’exprimer les choses plus facilement. Ce temps d’écoute ne passe pas forcément par le recours à un professionnel : des groupes de paroles d’aide aux aidants existent et permettent d'échanger avec d'autres conjoints « les personnes malades aiment bien parfois être entre malades, car ils échangent avec des gens qui vivent la même chose. Mais c'est pareil pour le conjoint ! Faire partie d’un réseau d’entraide d’aidants, pouvoir dire que c’est dur au quotidien, s’autoriser à énoncer que ça ne va pas, c'est utile », développe Michèle Guimelchain-Bonnet.

La question des effets secondaires des traitements mérite également d’être abordée. Ainsi, par exemple, les chimiothérapies impliquent des sécheresses vaginales, donc des rapports qui peuvent être douloureux et entraîner à terme moins de rapports sexuels, l’un ayant mal, l’autre ayant la sensation de faire mal. Des solutions existent et il est intéressant d’aborder le sujet avec l’équipe médicale qui pourra être amenée à réajuster le traitement ou de proposer simplement l’usage d’un lubrifiant.

Réapprivoiser le corps de l’autre

« Il faut se laisser du temps. Toujours en se demandant de quoi on a envie », détaille Michèle Guimelchain-Bonnet. « Souvent le valide va vouloir adopter les mêmes gestes qu’avant la maladie. Cela peut convenir à la personne malade ou pas. Et être vécu de façon très intrusive. Demander : je voudrais t’aider, comment puis-je le faire ? » 

Dans tous les cas, il est important de garder le contact physique avec l'autre. « Il faut de la tendresse. Envisager la sexualité de façon globale : la sensualité, se tenir la main, regarder la télévision dans les bras l’un de l’autre, manger en tête-à-tête, se rappeler la rencontre. Généralement, vous n’êtes pas passés directement au lit, il y a eu un échange, une phase de séduction. Il faut apprendre à redécouvrir ce nouveau corps qui va avec cette nouvelle personne qui est votre conjoint », conclut Sébastien Landry.

Ressources :

La Compagnie des aidants, un réseau d’entraide et d’échanges pour trouver des solutions ensemble

https://lacompagniedesaidants.org/

L’émission La Paroles aux Aidants animée par Michèle Guimelchain-Bonnet et Christophe Bougnot tous les vendredis de 12h à 13h sur Vivre FM

http://www.vivrefm.com/emissions/voir/13