Apprendre que votre enfant handicapé va devoir subir une opération orthopédique, c’est comme une piqûre de rappel, très désagréable, de l’annonce du handicap.

Corriger une articulation qui se déforme, donner de la souplesse à des muscles enraidis pour diminuer la douleur, améliorer une fonction… Une intervention orthopédique est souvent proposée pour que l’enfant ne subisse pas une gêne très importante, et définitive, quand il sera adolescent ou adulte.

Comment se préparer à l’opération orthopédique ?

En chirurgie orthopédique, le pronostic vital n’est en général pas engagé. L’équipe médicale connaît bien les différents scénarios possibles selon les pathologies. En principe, le médecin commence à évoquer l’opération plusieurs années avant l’échéance. Si l’équipe pense qu’il faut y aller, son but sera de vous en convaincre.

Pouvoir entendre l’enfant

Lulu doit être dans la boucle depuis le début. Il doit entendre, même s’il ne semble pas écouter la conversation, qu’il faudra sans doute un jour être opéré. Lui, comme vous, comme tout le monde, peut ne pas laisser cette mauvaise nouvelle s’installer dans son cerveau. C’est un mécanisme de protection contre la peur de ne pas se réveiller, d’avoir mal, d’être séparé de ses parents. À chaque visite, le médecin devra évoquer, en sa présence, l’intervention nécessaire.

Traitements orthopédiques indispensables

Si tous les traitements subis par Lulu depuis sa naissance n’empêchent pas son opération, cela ne signifie pas pour autant qu’ils ont été vains. Dans certains cas, ils rendent même l’intervention possible. Par exemple, le corset ralentit l’évolution d’une scoliose pour que l’opération soit réalisée au bon moment, avant la puberté.

À vous de poser des questions

Le travail de l’équipe médicale est de vous inciter à poser des questions mais pas de répondre à celles que vous ne posez pas. Si face au médecin qui suit Lulu l’appréhension est trop forte, il ne faut pas hésiter à aborder le sujet avec une personne de confiance, le kiné ou le rééducateur, par exemple.

Trouver de l’information médicale

La ressource Internet, qui n’existait quasiment pas il y a quinze ans, est précieuse mais peut faire peur aux praticiens. Vous allez forcément trouver, dans les forums, de l’information négative et des expériences mal vécues. Mais l’équipe médicale peut voir dans votre recherche une démarche active et réfléchie.

Rencontrer des parents

Si vous ressentez le besoin de rencontrer des familles ayant eu un parcours analogue, il ne faut pas hésiter à le dire. Cette démarche très personnelle ne vous sera pas systématiquement proposée.

Il est arrivé le moment de prendre la décision

Vous avez compris, et Lulu aussi, ce qui va se passer. Les objectifs de l’opération sont très clairs, sa durée, les gestes qui vont être pratiqués, l’anesthésie, les risques éventuels, le réveil, la gestion de la douleur, le nombre de semaines pendant lesquelles Lulu sera alité, la durée de la rééducation. Ensuite, il faut décider et c’est à vous de signer l’autorisation.

Dire non à l’intervention

Les cas sont rares mais ils existent. Le lien de confiance avec le praticien s’est effiloché ? Vous n’y croyez plus ou ne voulez pas imposer une intervention à risques susceptible d’être très douloureuse pour Lulu ? Peu importent les raisons, si la famille vit une opération comme un acharnement, les équipes doivent entendre leur « non ».

À l’âge de raison, votre enfant décide de se faire opérer

Entre 0 et 6 – 7 ans, ou plus selon la maturité, Lulu n’est pas vraiment en mesure de donner un avis sur l’opportunité de se faire opérer. Mais lorsqu’il a l’âge « de raison », de comprendre l’enjeu, c’est lui qui doit être convaincu. Surtout s’il doit faire plusieurs mois de rééducation motrice difficiles à supporter. Il n’est pas rare que le médecin ne s’adresse qu’à Lulu pour parler, en votre présence, des différents aspects de l’opération.

Il ne se sent pas encore prêt à acte chirurgical

Si Lulu ne se sent pas prêt, il vaut mieux, si possible, poursuivre la réflexion. Car le succès d’une opération vient autant de l’acte chirurgical que de la rééducation, lorsqu’elle est nécessaire.

Témoignage sur une intervention chirurgicale lourde

« Un jour, on m’a dit que je devais me faire opérer si je voulais marcher plus tard. J’avais 11 ans. J’ai subi une opération multisite pour raccourcir et rallonger certains muscles, suivie de six mois de rééducation intensive en centre. L’opération a été annulée, puis finalement décalée de deux ans. Un coup de massue, mais j’avais déjà un fauteuil que j’utilisais lorsque j’étais fatiguée, et cela s’est imposé comme une évidence : je me ferai opérer. J’étais en colère contre le Sessad, ils ne devaient m’apporter que du bien ! Il faut être préparé, c’est sûr, même si c’est difficile d’aller dans le détail de ce qui va arriver. On réalise vraiment les choses quand on les vit. Le plus dur n’était pas la rééducation mais d’être séparée de ma famille. Aujourd’hui, j’ai gagné en endurance, cela m’aide beaucoup au quotidien. Globalement, cette expérience m’a fait grandir, m’a aidée à me construire. Je le referai sans hésiter, même si j’ai pété les plombs plusieurs fois ! Et je suis contente de ne pas l’avoir fait deux ans plus tôt car je crois que cela aurait été beaucoup plus dur. »

Ressources

L’association Sparadrap aide à mieux préparer les enfants à un soin, un examen de santé, une visite médicale, une hospitalisation. Le site regorge d’informations ludiques et pédagogiques et de conseils pour les parents.